Máis Novas

Listen to this page using ReadSpeaker

De acordo cos datos que se extraen da investigación Europea POMONA II tan só o 14,5% das 900 persoas con discapacidade que analiza o estudo, teñen un estudo xenético realizado.

No Día Mundial da Saúde, FADEMGA Plena inclusión Galicia reclama ás autoridades sanitarias e asociacións profesionais, uns criterios claros e comúns na información e derivación de casos para o estudo xenético, e un asesoramento xenético familiar de persoas con trastornos do desenvolvemento que non sexa exclusivo para os nenos.

A pesar de que o coñecemento biomédico acerca das enfermidades que provocan discapacidade intelectual está a crecer rápidamente nos últimos anos e de que estas técnicas están dispoñibles no Sistema Nacional de Saúde, atopamos que tan só o 14,5% das persoas con discapacidade intelectual teñen estudos xenéticos realizados, a pesar de que un 19,6% ten antecedentes familiares de primeiro e/ou segundo grao de discapacidade intelectual ou trastornos do espectro autista.

Son datos do estudo “A saúde en persoas con discapacidade intelectual en España (POMONA II), financiado polo Fondo de Investigación Sanitaria do Instituto de Saúde Carlos III (Ministerio de Economía e Competitividade) e coordinado por Plena inclusión xunto á Fundación Villablanca e o hospital Sant Joan de Deu. O estudo xenético é especialmente importante para poder realizar un bo tratamento médico e psicoterapéutico, para poder previr enfermidades e para poder realizar un bo asesoramento xenético familiar.

Ademais, as síndromes xenéricas de carácter conxénito son unha das principais causas de discapacidade intelectual (18%, un dato elevado tendo en conta que outro 61% descoñece a causa que provocou a súa discapacidade intelectual). Segundo outro estudo realizado en 2016 por Plena inclusión (“Todos Somos Todos"), nas persoas con discapacidade intelectual severa e profunda, a conxénita sería a principal causa da súa discapacidade. A maior idade e maior grao de discapacidade, estas persoas teñen unha maior propensión a sufrir determinadas enfermidades: cataratas, accidentes cerebro-vasculares, estreñimiento, osteoporose. E este risco aumenta cando ambos os factores ?idade e discapacidade”, combínanse.

Plena inclusión reclama ao Sistema Nacional de Saúde e ás asociacións profesionais que existan uns criterios claros e comúns, un sistema de información e derivación de casos para o estudo xenético, e un asesoramento xenético familiar de persoas con trastornos do desenvolvemento en xeral que non sexa exclusivo para nenos. Xunto a iso, reclama tamén que se indague se nas diferentes comunidades autónomas existen protocolos para a derivación de casos de discapacidade intelectual e trastorno do espectro autista a estudos xenéticos familiares.